Οι πάσχοντες από σπάνιες νόσους να οργανωθούμε!

Χωρίς κρατική στήριξη, οι πάσχοντες από σπάνιες
νόσους βιώνουν συχνά και την απομόνωση. Γι' αυτό
και πρέπει να οργανωθούν!

Δεν είμαστε φαντάσματα. Είμαστε 500.000 έως 800.000 άνθρωποι (Ναυτεμπορική 25-2-2021) που ζούμε ανάμεσά σας. Είμαστε οι άτυχοι ασθενείς με τις λεγόμενες σπάνιες, «ορφανές» νόσους και τα φάρμακα που σπάνια κάνουν για εμάς, τα λεγόμενα «ορφανά φάρμακα».

Πολλοί ζουν μέσα σε ανείπωτους πόνους, οικογενειακές τραγωδίες και οικονομικές καταστροφές. Δεν είμαστε λίγοι. Αλλά είμαστε με μυριάδες διαφορετικές ασθένειες. Π.χ. φαντοσμία, που σημαίνει να μυρίζεις άσχημες οσμές ολημερίς. Νευραλγίες σε όλο το κορμί, και ο κατάλογος απίστευτα μεγάλος.

Εμείς οι «σπάνιοι» δεν ακουγόμαστε παρά μόνο πολύ σπάνια. Άκρη στο ΕΣΥ σπάνια βρίσκουμε, αν και γίνονται φιλότιμες προσπάθειες. Η μόνη μας παρηγοριά και ελπίδα είναι ορισμένα Κέντρα Πόνου που έρχονται να απαλύνουν πόνους και δύσκολα περιστατικά. Ήρωες ιατροί και αναισθησιολόγοι παλεύουν με απίστευτα σύνδρομα και ασθένειες. 

Αλλά και μια θάλασσα εναλλακτικών θεραπευτών στοχεύει στην ευμεγέθη αυτή πελατεία. Έτοιμοι να δώσουμε «γη και ύδωρ», περιουσίες και οικονομίες, βρίσκουμε αληθινούς εναλλακτικούς ιατρούς και φυσικά και σκιτζήδες. Όπως και ιατρούς σοβαρούς, αλλά και επίορκους. Ιατρούς χωρίς ψυχολόγους δίπλα τους, που αμολούν την κάθε βλακεία που τους έρχεται: «Έχετε ακούσει λύκους να ουρλιάζουν; Έτσι θα κάνετε σε λίγο καιρό, πάρτε το τάδε σκεύασμα». Χιλιάδες Έλληνες ασθενείς θα έχουν ακούσει ανάλογους φανατισμούς από επιστήμονες ή εναλλακτικούς. 

Εμείς οι «σπάνιοι» θα έπρεπε να έχουμε συνασπιστεί σε μια ομοσπονδία και όχι να συνασπιζόμαστε υπέρ της μιας ιατρικής τάσης ή εναλλακτικής ιατρικής εναντίον των άλλων. Και θα έπρεπε να παρουσιαστούμε στην πολιτεία ζητώντας Κέντρα Πόνου, φυσικοθεραπευτήρια, δερματολογικά νοσοκομεία και περισσότερες κλινικές.

Να μπει μια τάξη στο χάος των εναλλακτικών θεραπειών και κάθε άποψη να πιστοποιείται από κάποιον φορέα. Κάθε «μυστήρια» ασθένεια πρέπει να έχει πρόσβαση σε κάποια εναλλακτική θεραπεία που θα είναι πιστοποιημένη από τους ίδιους τους θεραπευτές.

Να δοθούν κονδύλια για έρευνα πάνω σε αυτές τις ασθένειες. Να πάνε Έλληνες να σπουδάσουν σε χώρες που έχουν σοβαρές σχολές εναλλακτικών θεραπειών ή ιατρικές σχολές με εξειδίκευση σε τέτοιες παθήσεις. Όχι όπως γίνεται σήμερα, που ο καθένας βάζει μια ταμπέλα και όποιον πάρει και σηκώσει...

Είμαστε πολλοί και πρέπει να αγωνιστούμε. Επειδή όμως οι ασθένειες αυτές είναι απίστευτα πολλές, με λίγους ασθενείς η καθεμιά, μόνο μέσα από μια ενιαία οργάνωση μπορούμε να αγωνιστούμε.

 

Αριστείδης Λάμπρου